A vida com esclerose múltipla: sintomas, tratamentos e adaptações

   A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central e que, por afetar o cérebro e a medula espinhal, interfere na capacidade de controlar funções como caminhar, enxergar, falar, urinar, entre tantas outras.

   Em geral, pacientes com esclerose múltipla apresentam perda de volume cerebral até cinco vezes mais rápida do que o normal. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que, atualmente, 35 mil brasileiros sejam portadores da doença, que incide geralmente entre 20 e 50 anos de idade, faixa etária que concentra 70% dos diagnósticos. A patologia é predominante feminina: a cada homem, três mulheres desenvolvem a doença.

   O diagnóstico precoce pode ser difícil em muitos casos, uma vez que alguns sintomas aparecem com intervalos e, quando isso ocorre, o paciente não apresenta qualquer sinal da doença por meses. Enquanto alguns pacientes têm sintomas tão leves que não necessitam de tratamento, outros se sentem cansados mesmo depois de uma boa noite de sono. Os sintomas variam de acordo com a quantidade de danos e os nervos que são afetados. Por isso, não há duas pessoas que apresentem rigorosamente os mesmos sintomas de esclerose múltipla.  No entanto, os primeiros sintomas de esclerose múltipla geralmente são:

- Visão turva ou dupla;

- Fadiga;

- Formigamentos;

- Perda de força;

- Falta de equilíbrio;

- Espasmos musculares;

- Dores crônicas;

- Depressão;

- Problemas sexuais;

- Incontinência urinária.

   Para algumas pessoas, os sintomas tornam-se piores dentro de semanas ou meses. É possível ainda que um sintoma apareça uma única vez.

   Outros sintomas mais comuns da doença:

Musculares:

• Sensação de "alfinetes e agulhas" na pele;
• Dormência, coceira e queimação;
• Dificuldade para andar;
• Tremor e fraqueza em um ou mais membros;
• Problemas para movimentar braços e pernas, coordenação e para fazer pequenos movimentos;

Digestivos:

• Urgência para urinar, principalmente à noite;
• Dificuldade em esvaziar a bexiga completamente;
• Constipação intestinal (conhecida como ‘prisão de ventre’)

Nervosos:

• Tonturas ou vertigens;
• Atenção e capacidade de julgamento diminuídas;
• Perda de memória;
• Dificuldade para raciocinar e resolver problemas;
• Depressão ou sentimentos de tristeza;
• Perda de audição.

Sexuais:

• Secura vaginal;
• Problemas de ereção;
• Menor sensibilidade ao toque;
• Redução da libido,
• Dificuldades em atingir ao orgasmo.

Oculares:

• Visão dupla;
• Incômodo nos olhos;
• Movimentos rápidos e incontroláveis dos olhos;
• Perda de visão (geralmente afeta um olho de cada vez).

Problemas na fala:

• Longa pausa entre as palavras;
• Fala anasalada, arrastada ou difícil de entender;
• Problemas de deglutição em estágios mais avançados.

Em alguns casos, pessoas com esclerose múltipla também podem desenvolver epilepsias, além de problemas sexuais, de bexiga, de esquecimento e concentração permanentes.

Os sintomas da doença são divididos em três grupos:

• Primários: alteração que pode levar a problemas de bexiga ou intestinais, perda de equilíbrio, dormência, paralisia, formigamento, tremores, problemas de visão ou fraqueza;
• Secundários: são similares aos sintomas primários, só que mais graves. Por exemplo, a pessoa não é mais capaz de esvaziar a bexiga, podendo causar uma infecção no órgão;
• Terciários: problemas sociais, psicológicos e relacionados ao trabalho. Por exemplo, a esclerose múltipla pode dificultar o caminhar ou dirigir.

   Como os sintomas variam muito, a experiência é muito individual.  A maioria dos pacientes aprende a controlar seus sintomas, levando uma vida plena e ativa.

Causas e tratamentos

   Embora a causa ainda seja desconhecida, a esclerose múltipla tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.

   Análises apontam que os caucasianos, especialmente os descendentes de regiões do norte da Europa, têm maior risco de desenvolver esclerose múltipla. Além disso, a doença é muito comum no sul do Canadá, norte dos Estados Unidos, Nova Zelândia e sudeste da Austrália.

   Alguns cientistas teorizam que a esclerose múltipla se desenvolve em pessoas que nascem com uma predisposição genética e que, ao ser exposta a algum agente ambiental (como alguns tipos de vírus, por exemplo), desencadeia uma resposta autoimune exagerada, dando origem ao transtorno.

   Entre os fatores de risco para o desenvolvimento da esclerose múltipla estão à falta de exposição ao sol nos primeiros meses ou anos de vida, considerado um fator ambiental, e a presença prévia de doenças autoimunes (como distúrbios da tireoide e diabetes do tipo 1).

   Não é contagiosa ou suscetível de prevenção. Apesar de não ter cura, os tratamentos podem atenuar os sintomas e reduzir o progresso da doença. Hoje, no Brasil, já existem diversas opções de tratamento, como medicamentos ou injeções diários, semanais e mensais.

   Outros recursos que podem auxiliar os pacientes são:

• Fisioterapia: além de atuar no alongamento e fortalecimento muscular, um fisioterapeuta pode orientar no uso de dispositivos que facilitem a execução de tarefas;
• Relaxantes musculares: em caso de rigidez muscular dolorosa ou espasmos incontroláveis, sobretudo nas pernas;
• Outros medicamentos: podem ser prescritos tratamentos medicamentosos para depressão, dor e controle da bexiga ou intestino que podem estar associados com a esclerose múltipla.

Dicas para o dia-a-dia:

Descanse - Cerca de oito em cada 10 pessoas com esclerose múltipla se sentem sempre muito cansadas. Essa sensação acontece geralmente durante à tarde e faz com que os músculos fiquem mais fracos, o pensamento mais lento e deixa a pessoa sonolenta. Essa fadiga geralmente não está associada à quantidade de trabalho executado naquele dia. Apesar desse quadro, o descanso pode fazer você se sentir mais disposto.

Pratique exercícios - Caminhadas, natação, musculação e outras atividades físicas podem oferecer alguns benefícios a pacientes em estágio moderado, tais como: melhoras na força, equilíbrio e coordenação, controles da bexiga e do intestino, além de aliviar a fadiga e a depressão.

Manter uma dieta equilibrada – Um peso saudável fortalece o sistema imunológico e mantem a saúde dos ossos.

Relaxe - O estresse pode gerar ou agravar os sintomas da esclerose. Pratique atividades que promova o bem-estar, como yoga, meditação ou mesmo ouvir uma música, regularmente.

Evite ambientes quentes – Pacientes de esclerose múltipla são muito sensíveis ao calor, por isso devem evitar banhos quentes e exposição excessiva ao sol, quando possível. Usar roupas leves e manter o corpo refrescado também pode ajudar.

Adapte-se no ambiente de trabalho - A fadiga e as limitações motoras exigem algumas mudanças, como:

• Maior flexibilidade de horário e possibilidade de pausas regulares;
• Tarefas variadas;
• Adequação entre habilidades, limitações e a função desempenhada;
• Garantia de confidencialidade de informações sensíveis e particulares.

Busque apoio – Grupos de apoio presenciais e na Internet podem ser de grande utilidade para troca de experiências e informações. É sempre bom fazer novos amigos.

FONTE: ABEM e MINHA VIDA